Mar, una niña que tiene piel de pez

“Lo peor es el daño psicológico que te provoca el rechazo de la gente”. Así explica Eva Pardo qué es para ella lo más duro de la enfermedad de su hija Mar, la Ictiosis.

En el mundo existen muchas enfermedades raras, entre ellas la Ictiosis, desconocida por la mayoría de la sociedad. Mar tiene dos años y la padece, pero ni si quiera se da cuenta. Ella se ve como una niña normal, pero la gente la mira, tiene piel de pez. La enfermedad Ictiosis deriva del griego `ichtys´, que significa pez. Es una enfermedad cutánea de origen genético que provoca escamas en la piel.

Eva Pardo y Rubén García-Consuegra buscaban aumentar la familia y lo consiguieron. Tras varios meses de embarazo en los que descontaban las semanas que quedaban para ser uno más, cuando llegó el día, la alegría se convirtió en dolor. Así fueron los sentimientos de Eva y Rubén, los padres de Mar. Nada más nacer se la llevaron, y nerviosos, desconocían lo que estaba pasando. Pronto les dieron el diagnóstico: su hija tenía Ictiosis. Les explicaron que es una enfermedad genética, en la que los dos podían ser portadores, y que hasta el mismo nacimiento no se podía saber. Muchas dudas invadieron sus mentes, hasta que sacaron fuerzas de donde no había y se concienciaron de que la piel de Mar no era como la de los demás.

2012-05-18 16.38.15Dos años y medio después han aprendido a vivir con ello, a enfrentarse a la enfermedad, pero siempre con temores sobre el camino. “El primer temor que se tiene después de conocer que la enfermedad no es mortal, es el rechazo que pueda tener la gente con ella, sobre todo en el colegio”, expresa Eva con preocupación. La Ictiosis es desconocida por la sociedad, por eso su padre, Rubén, dice que la gente al ver a alguien con la piel tan colorada “piensa que es algo contagioso o que han quemado a la niña al sol”. Para los dos lo más duro es que la enfermedad se vea. Eva tiene miedo al futuro y Rubén al daño, psicológico de cuando Mar sea más mayor.

En España existe la ASIC, la Asociación Española de Ictosis, a la que pertenecen Eva, Rubén y Mar. Allíse sienten iguales. José María Soria forma parte del equipo directivo de la asociación, en la que hay 90 familias. A él le gusta el término familia, porque como asegura, “la enfermedad no la vive un miembro solo, se vive en casa”. En España hay entre 300 y 350 casos de Ictiosis, existen hasta 24 tipos desde el último estudio. “El actual eslogan de la asociación es ponte en nuestra piel. Tiene una doble finalidad: por una lado dar a conocer la enfermedad, y por otro llevar a cabo proyectos a nivel de necesidades”, comenta José María. Organizan una vez al año unas jornadas en las que todos los afectados se reúnen tres días en Madrid. El año pasado superaron el récord de asistencia y se sienten muy gratificados, así lo muestra José María: “es cuando más Ictiosis hay pero cuando menos se ve, todos vemos y sentimos lo mismo”.

La vida de Mar es como la del resto de persona,s pero con unos cuidados extremos sobre su piel: “Cuando la despertamos hay que bañarla y exfoliarla, ponerle crema seis o siete veces al día o beber mucho líquido”, explica su madre, Eva. Además, Protovit, Zinc o Romilat son algunos de los medicamentos que tiene que tomar a diario. Si esto no fuera suficiente, Eva y Rubén se sienten “muy indignados” porque el tratamiento de la enfermedad no está cubierto por la Seguridad Social. “Consideran que son productos de estética, en este caso deberían hacer una excepción porque es una enfermedad, no es por belleza”, asegura Rubén.

José María Soria aconseja que no hay que pensar en el futuro: “lo que vivimos hoy con nuestros hijos no lo volveremos a vivir, los adultos no tenemos que quedarnos en la piel de lo que vemos, no tenemos que ir más allá”. Por eso los padres de Mar llevan desde el 28 de febrero de 2012 luchando. Hacen una vida normal, pero mirando de reojo a su hija, que nunca le falte agua, ni crema, siempre atentos a ella. Ahora viven el día a día, los tres unidos, aunque pensando que la piel de Mar, al igual que la piel de las personas que sufren Ictiosis, es así desde que nacieron, y si no se invierte para investigar, puede ser así para siempre.

 

                             Sara Mascarell Chasán 

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